Morir con dignidad y testamento vital
Los
extremos vitales que delimitan la existencia de las personas, el nacimiento
y la muerte, son hechos naturales que dan sentido y explican la finitud de la
vida; ser humano es tener la certeza de la propia muerte.
A partir de la segunda mitad del siglo pasado, las circunstancias naturales y biológicas del nacimiento y la muerte se han transformado en asuntos médicos. Este proceso de apropiación se denomina "medicalización de la vida".
La concepción, la gestación y el alumbramiento se han transformado en cuestiones biomédicas. El parto hogareño con la asistencia de nodrizas fue desplazado por la medicina, generando amplios espacios en ésta, desde diagnósticos preimplantatorios, prenatales, hasta intervenciones quirúrgicas como cesáreas o episiotomías. Desde entonces, las mujeres embarazadas y parturientas son consideradas pacientes.
La medicalización
sólo es posible si se acompaña de cierto nivel de aceptación social; así opera
el concepto de "futilidad", comprendido como el deseo persistente
de la familia o del propio afectado en la aplicación de acciones médicas sin
beneficio o utilidad terapéutica.
La medicalización
del morir se observa dramáticamente en el denominado "encarnizamiento terapéutico",
es decir en la ocultación de la muerte a través del establecimiento de medidas
extraordinarias o desproporcionadas que prolongan la vida de forma artificial,
penosa y gravosa (distanasia). Médicos con trabajo en unidades de terapia intensiva
han considerado a ello como una deformación de la medicina, "la sobreatención
médica divorciada de todo contenido humano, constituyéndose en el paradigma
actual de la indignidad asistencial".
El encarnizamiento
terapéutico puede limitarse a través de las denominadas directivas anticipadas
o testamentos vitales, pero no debería perderse de vista que el paradigma tanatológico
argentino actual más que vincularse con la sobreatención médica se aproxima
a la mistanasia (muerte indigna producida por desatención médica y abandono
social) y a la anacrotanasia (muerte anticipada de jóvenes pobres; por ej.:
adolescentes con sepsis generalizadas provocadas por abortos clandestinos).
De todas
formas, la desmedicalización de la muerte es requerida por la comunidad; en
un estudio se consultó a personas sanas sobre si deseaban
El proceso del morir fuera del ámbito hospitalario requiere control de síntomas, pero, fundamentalmente, acompañamiento afectivo y espiritual.
El morir y la muerte son circunstancias únicas e irrepetibles; ello no obsta a que siendo momentos en donde puede otorgarse sentido a todo lo vivido sea necesaria "la alteridad de la comunicación, la presencia del otro y la cooperación".
En las unidades de terapias intensivas, el morir, en general, transcurre en soledad, sin afectos y con la omnipresencia de la parafernalia tecnológica deshumanizante. En este sórdido escenario los médicos intensivistas, con perplejidad moral e incertidumbre jurídica, intentan mitigar el sufrimiento a través de prácticas eutanásicas pasivas.
Derecho y bioétíca. Alianza para el goce efectivo de los derechos
La articulación
entre el derecho y la bioética debe estar al servicio de las personas que padecen
enfermedad; con ese objetivo, desde la Sección de Riesgo Médico Legal del Hospital
Francisco J. Muñiz se trabaja en forma intergestiva junto al equipo de salud
para el efectivo ejercicio del derecho a rechazar tratamientos médicos.
El testamento
vital es la declaración de voluntad de una persona adulta y capaz, en donde
en forma expresa decide rechazar la implementación de métodos extraordinarios
y desproporcionados para mantener artificialmente la vida. Es una manifestación
de la propia voluntad, no un consentimiento;
es un acuerdo unilateral sobre las condiciones y circunstancias preferidas para
un buen morir. En el derecho anglosajón se utilizan también
las denominadas órdenes de no resucitación (Do not resuscitate orders), consistentes
en el rechazo a la implementación de maniobras de reestablecimiento de la función
cardiopulmonar en pacientes en estado crítico.
Las directivas
anticipadas y testamentos vitales tienen pleno efecto legal y jurídico en nuestro
país, más allá de su escasa utilización. De la misma forma, la designación de
un representante para cumplir con las pautas de rechazo mencionadas encuentra
sostén legal en las prescripciones del Código Civil en nuestro país.
A pesar de ello, recientemente, a través de una acción de amparo, se solicitó el aval judicial de tales decisiones, en donde el juez, a través de un fundado fallo, acogió la pretensión y ordenó respetar dicho "acto de autoprotección". La amparista manifestaba su oposición a "intervenciones invasivas" que impliquen "medios artificiales a permanencia", en el contexto de la "evolución irreversible de la enfermedad que padece". En este precedente se hizo valer el rechazo incorporado en el Registro de Acto de autoprotección que organiza y administra el Colegio de Escribanos de la Provincia de Buenos Aires.
La cuestión no parece ser tan clara cuando se trata del rechazo de tratamientos por parte de los allegados de enfermos incompetentes que no han manifestado previamente su voluntad.
En este
sentido, recientemente, la
Suprema Corte de la Provincia de Buenos Aires ha rechazado la petición
Más allá
de las cuestiones de representación, las directivas anticipadas o testamentos
vitales tienen una notable ventaja operativa, en el sentido de evitar la aplicación
efectiva de medidas médicas fútiles, ya que, en términos morales y jurídicos,
resulta menos dilemática la abstención que el retiro de medidas de soporte vital.
El derecho
que se pone en juego a través de las directivas anticipadas o testamentos vitales
es a la no intervención, no un derecho a la muerte; es un derecho a dejar o
permitir morir, y no un derecho a morir.
El rechazo
a la sobreatención médica
se vincula con consideraciones sobre la noción de calidad de vida; el sometimiento
a prácticas fútiles conspira contra las condiciones de bienestar que desean
algunas personas para transitar el final de sus vidas; no sólo se consideran
cuestiones de hecho, sino más bien los valores que están en juego.
La calidad
de vida deberla mensurarse de acuerdo con los valores y creencias de cada persona;
en términos de calidad y salud, resulta ilustrativa una definición que indica:
"La salud es una manera de vivir autónoma, solidaria y gozosa, es un bien-ser
y no un bien-estar".
"El
Dios
del evangelio es más generoso (y menos celoso) de lo que algunos opinan. El
deja amplios espacios a las personas para la creación de sentido y dignidad
de la vida y de la muerte".
La
Declaración de la Sagrada Congregación para la Doctrina de la Fe, a
pesar de condenar la eutanasia, indica que "tomar decisiones corresponderá,
en último análisis, a la conciencia del enfermo o de las personas cualificadas
para hablar en su nombre o incluso de los médicos, a la luz de las obligaciones
morales y de los distintos aspectos del caso".
Cosmovisiones
culturales distintas a las occidentales han expresado con claridad y sencillez
que "no hay ninguna dignidad en tratar de curar lo incurable".
Se ha
Indicado que esta forma de observar el dilema es estrecha, ya que no se atiende
a "los valores en conflicto; lo público y lo privado, la vida y la libertad".
Otra razón
puede estar vinculada con la unidireccionalidad del saber y racionalidad médicos.
El rechazo desnaturaliza el propósito de la medicina Como "arte de curar"
y alienta la valoración negativa de quienes no "quieren curarse".
De cualquier forma, las herramientas legales disponibles permiten respetar la negativa al tratamiento; desde hace décadas, la ley de ejercicio profesional establece que los médicos deben "respetar la voluntad del paciente en cuanto sea negativa a tratarse o internarse, salvo los casos de inconsciencia, alienación mental, lesionados graves por causa de accidentes, tentativas de suicidio o de delitos...". El derecho positivo establece también el respeto del derecho a disponer del propio cuerpo y a la intimidad (art. 19 CN; art. 1071 bis CC), la libertad de cultos y objeciones de conciencia (art. 14 CN), la identidad cultural y la igualdad (art. 75, inc. 17, art. 43 CN; ley 23.592, ley 23.798).
La jurisprudencia también se ha expedido sobre el derecho al rechazo a tratamientos médicos cuando se alegan convicciones religiosas; la Corte Suprema de Justicia de la Nación ha argumentado a favor del respeto por el rechazo informado en el caso "Bahamondez".
Se trata de preservar el respeto por la regla de autodeterminación, es decir la capacidad para decidir sobre la propia vida. Ello se fundamenta en la libertad e inviolabilidad de la persona, derivadas del principio de respeto por la dignidad de la persona.
Debería
evitarse tanto la medicalización como la judicialización de los procesos del
morir y de la muerte; en aquellos casos dilemáticos puede recurrirse a instancias
conciliadoras, como
Dr. Ignacio Maglio, abogado, Jefe de la Sección Riesgo Médico Legal del Hospital Francisco J. Muñíz.
Revista Nº 87- Noviembre Diciembre de 2005 del Colegio Público de Abogados de la Capital Federal.-
| El derecho de los pacientes |
En los días que corren, parecen exacerbados
los artilugios humanos para negar o, al menos, postergar la conciencia de la
muerte. Las cirugías estéticas, las tinturas capilares, los tratamientos rejuvenecedores
venden la ilusión del conjuro de la vejez y, por carácter transitivo, de la
muerte.
El ser humano es el único animal que sabe que va a morir y es esa una vivencia
difícilmente tolerable. Los agnósticos adjudicarán a dicha angustia el nacimiento
de las religiones con su conveniente promesa de vidas posteriores; también la
esencia de la filosofía sería ofrecer la ilusión de que se puede anular, por
medio del ordenamiento lógico de las palabras, aquello que pertenece a lo inexplicable.
Puede especularse, asimismo, que el vigor de la ciencia responde al deseo de
manipulación de la naturaleza, pero que su principal objetivo es la “vacuna”
contra la mortalidad. “Conquistando territorios y venciendo a enemigos,
cazando bestias feroces, descubriendo nuevas formas de energía y realizando
obras que prevengan o controlen las amenazas de las fuerzas naturales, por medio
del arte, de la ciencia y de las fiestas, los colectivos humanos se empeñan
en garantizar la victoria de la vida contra la usura de la muerte” (F.
Savater, Diccionario filosófico).
La negación de la muerte también es notoria en
Sigmund Freud, quien privilegió, por ejemplo, la angustia de castración
por sobre la angustia de muerte. El creador del psicoanálisis parece convencido
de que el inconsciente es inaccesible a la representación de nuestra propia
muerte, y que ella sólo asoma en el espejo de la identificación con la muerte
de un otro amado.
San
Agustín, en sus Confesiones, narra que su primer contacto con la muerte
fue cuando falleció un amigo muy querido, víctima de lo que llamó “la enemiga
crudelísima”. Asume, entonces, que todo lo que vive en este mundo debe
morir y que, por lo tanto, es inútil lamentarse.
La posición de los ateos, descreídos de un más allá, la expresó
Nietzsche en varios textos, protestando de que postular “otra vida”
es traicionar a “esta vida”, la única que tenemos. En la misma línea,
Alain
Badiou propone erradicar de la filosofía el motivo de la finitud y aceptar,
con alegría y sin plantear trascendencias, lo que simplemente nos sucede: “Aquí
es donde no se nos ha prometido nada excepto la posibilidad de ser fieles a
lo que nos sucede”.
Lo cierto es que tememos lo que no conocemos y damos por sentado que es temible.
A ello se resistía Sócrates:
“Quizá la muerte sea la mayor bendición del ser humano –nadie lo sabe–,
y sin embargo todo el mundo le teme como si supiera con absoluta certeza que
es el peor de los males”.
Desde cualquier punto que se lo mire, la negación de la muerte es una empresa
condenada al fracaso. Pero asumirla ayuda a darle un sentido más pleno a la
vida, se sea o no religioso.
Martin Buber, en sus Cuentos jasídicos, relata que el rabí Búnam yacía
en su lecho de muerte. A su lado, su esposa sollozaba. “¿Por qué lloras?
–le dijo–. Dediqué toda mi vida a aprender a morir.” Una de las
consecuencias dramáticas de no prepararse para la muerte es el derrumbe psicológico
producido por la certeza o sospecha de sufrir una enfermedad. Eso mismo está
en la base de esa difundida patología moderna que son los devastadores ataques
de pánico.
Volvamos a citar a
San Agustín: “Comenzar a vivir en el cuerpo es estar en la muerte.
El hombre no está nunca en la vida, aunque viva en el cuerpo, ya que es más
bien un muriente que un viviente”. Ya en sus Epístolas,
Séneca había escrito: “No caemos de improviso en la muerte, sino
que procedemos hacia ella paso a paso: morimos cada día”. En sus conocidas
Coplas a la muerte de su padre,
Jorge Manrique expresaba el mismo concepto: “Recuerde el alma dormida,
/ avive el seso y despierte / contemplando / cómo se pasa la vida, / cómo se
viene la muerte / tan callando...”. También
Jorge Luis Borges se ocupó del tema en su poema Recoleta:
“La muerte es vida vivida, / la vida es muerte que viene”.
La futilidad de negar la muerte está inmejorablemente expresada en una conocida
leyenda de origen persa contada por
Farid al-Din Attar, en la que un siervo muy angustiado le pide a su
amo un caballo veloz para huir hacia Samarkanda. Ante la pregunta de su amo,
le cuenta que ha encontrado a la Muerte en el mercado y ésta le ha hecho una
mueca de amenaza. El señor accede al pedido y, más tarde, cuando baja al mercado,
también se topa con la Muerte. “¿Por qué has asustado a mi siervo?”,
le pregunta. “No lo he asustado, la mía ha sido una expresión de sorpresa
de encontrarlo aquí porque tenía entendido que teníamos una cita esta noche
en Samarkanda.”
Se trata, entonces, de vivir con la conciencia de la propia muerte y lograr
que esta vida que nos ha sido dada tenga un sentido, que justifique nuestra
presencia en el mundo. No es criticable seguir las modas del mercado, que sagazmente
se aprovecha del humano deseo de inmortalidad borrando canas, arrugas y adiposidades,
pero debe entenderse que éstas son señales que nos indican el paso del tiempo
en nuestros cuerpos y, por ende, la mayor proximidad de la muerte. Ello debería
impulsarnos a cumplir con nuestros objetivos y hacer más llevadera la vida para
nosotros y para nuestros prójimos.
El mecanismo más humano para negar la muerte es la postergación. Es decir, dilatar
decisiones, expresiones o placeres como si el tiempo fuera infinito y nosotros
inmortales. “Ya habrá tiempo para todo”, suele decirse. Una de las
más gravosas consecuencias de esta argucia es postergar la expresión de nuestros
sentimientos a quienes amamos, de manera que, cuando algún ser querido fallece,
nos atormentamos por no haber sabido decir “te quiero”, “gracias”
o “perdón”, a pesar de las oportunidades que tuvimos para hacerlo.
Es que allí, según el mecanismo de negación, nadie iba a morir. Si usted ha
llegado hasta este punto de la lectura no pierda tiempo y comience a desterrar
su avaricia afectiva hoy mismo. El principal beneficiado será usted mismo.
Una de las perversiones de la vida moderna es la “muerte borrascosa”,
como la llamó
Phillipe Ariès. Es aquella en que nos extinguimos en ambientes médicos
atravesados de cánulas, conectados a respiradores artificiales, sedados hasta
la inconsciencia, nuestras existencias prolongadas que violentan el ciclo natural,
para satisfacción de una ciencia cuya derrota ante la muerte será, de todas
maneras, inevitable.
Lo contrario es la “muerte mansa”, la que sobreviene en el hogar,
rodeados de parientes y amigos, “confirmatoria de los vínculos de solidaridad
comunitaria y social, prevista con certidumbre y aceptada sin un miedo mutilador”
(Daniel
Callahan). Es la muerte que nos permitió a hijos, nietos y bisnietos,
hace pocos días, en torno a su cama, acompañar a Susana, mi madre, hacia el
Misterio. Es la muerte que relata Efrem, el personaje de Pabellón de cancerosos,
de Soljenitsin:
“No se engreían, no luchaban contra ella ni alardeaban de que no iban a
morir […]. No daban largas a arreglar sus cosas; se preparaban en silencio
y con tiempo, decidiendo a quién le tocaría la yegua, a quién la potra, y partían
con facilidad, como si se mudaran a otra casa”.
Seamos, pues, peregrinos que dan sentido a su andar por los caminos de la vida
sabiendo que, en algún momento, nos desplomaremos a un costado, y aceptemos
que sólo entonces sabremos si allí todo termina o si es sólo un volver a comenzar.
Pero de una u otra manera, si hemos vivido para bien morir, nuestra existencia
estará justificada.
Por
Pacho O Donnell
Para LA NACION (23-junio-2006)
El autor es escritor. Fue secretario de Cultura de la ciudad de Buenos Aires
y de la Nación.